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희귀질환 환자를 위한 신약 지원 확대, 건강보험 정책의 방향성과 실태 분석

건강보험 재정의 신약 지원 비율에 대한 문제는 많은 이들에게 깊은 영향을 미치고 있습니다. 특히 중증 및 희귀 질환 환자들은 비싼 치료비로 인해 신약을 쉽게 이용할 수 없는 상황에 놓여 있습니다. 이와 관련하여 최근의 사례를 통해 해당 문제의 심각성을 살펴보겠습니다.

중증 질환과의 싸움, 김갑배씨의 이야기

김갑배씨는 폐색성 심근병증이라는 중증 질환을 앓고 있는 환자입니다. 그는 이 질환을 진단받은 지 10년이 넘었으며, 그간의 고통은 이루 말할 수 없는 것이었습니다. 가슴이 쪼여오는 듯한 증상과 함께 종종 실신을 경험하기도 하였고, 이러한 증상들은 그의 일상생활을 크게 제약했습니다. 올해 초 치료 약이 나왔다는 소식에 큰 희망을 품었지만, 한 달에 200만원이 넘는 막대한 약값은 그에게 큰 부담으로 다가왔습니다. 그는 약을 매일 복용해야 하는 상황에서도 그 비용을 감당하기 어려워 이틀에 한 번만 복용하는 현실에 처해 있습니다.

중증 질환과의 싸움, 김갑배씨의 이야기

OECD 평균에 미치는 한국의 신약 지원 비율

한국의 건강보험 재정에서 신약 지원 비율은 매우 낮은 상황입니다. 2017년부터 2022년까지 이 비율은 고작 13.5%에 불과하며, 이는 OECD 평균인 33.9%의 절반에도 미치지 못합니다. 이러한 통계는 한국의 중증 및 희귀 질환 환자들에게 실질적인 도움이 되지 않는다는 점을 여실히 보여줍니다. 특히, 심혈관계나 신경계 질환에 대한 신약 지원은 더욱 미비하여 환자들이 적절한 치료를 받지 못하고 있습니다.

OECD 평균에 미치는 한국의 신약 지원 비율

신약 지원을 위한 조건이 무엇인지

김재학 한국희귀·난치성질환연합회장은 한국의 희귀질환 중 치료제가 개발된 비율이 5%도 안 된다고 강조했습니다. 정부 지원이 없는 상황에서 많은 환자들은 치료제가 있음에도 불구하고 이를 구입하지 못하는 아픔을 겪고 있습니다. 또한, 대선 당시 윤석열 대통령의 신약 지원 확대 공약이 오히려 신약 등재율의 감소로 이어진 점은 많은 국민들에게 실망감을 안겼습니다. 이러한 현실은 정부의 전향적인 노력이 절실히 필요함을 시사합니다.

신약 지원을 위한 조건이 무엇인지

희망의 끈을 놓지 않는 환자들

김갑배씨와 같은 많은 환자들이 느끼는 상처는 단순히 경제적인 문제가 아닙니다. 그들은 신약이 개발되었지만, 실질적으로 그 약에 접근할 수 없는 상황에서 무기력함을 느끼고 있습니다. 정부는 추가 신약 등재를 예고하면서 신약 접근성을 높이겠다고 발표하였지만, 그 약들이 과연 환자들에게 실질적인 도움을 줄 수 있을지는 여전히 의문입니다. 환자들은 국가의 정책이 자신들의 삶을 어떻게 변화시킬 수 있을지에 대한 기대와 우려를 동시에 안고 있습니다.

희망의 끈을 놓지 않는 환자들

요약정리

한국의 신약 지원 비율은 OECD 평균에 미치지 못하는 현실 속에서 중증 및 희귀 질환 환자들은 치료의 기회를 잃고 있습니다. 김갑배씨의 사연은 이러한 문제의 단편을 보여주며, 신약 접근성을 늘리기 위한 정부의 보다 심도 깊은 고민과 대책이 필요함을 시사합니다. 정부와 금융기관, 사회가 함께 힘을 모아 신약 지원 체계를 강화해야 하며, 환자들이 희망을 품고 치료받을 수 있는 환경을 마련하는 것이 중요합니다.